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術後 一年半検診 

またまたご無沙汰しております。

先日一年半検診にいってきました。

まったく異常なしとのことでした。




最近の生活では、ほとんど手術のことは忘れてしまっている状態です。

手帳につけていた予定をみて

あっ! 検診だね~。

なんて感じで思い出したぐらいです。(笑)


そのぐらい息子は普通に生活しています。



レントゲン写真をみて先生が

まだ身長のびるなぁ~とのこと。



術後すぐに計った時には8センチも伸びていたのが、

歩くようになってかなり減っていき、

それでもその後5センチぐらいは伸びています。

固定したところは伸びないわけですから、

できれば足だけ伸びてくれるといいけど・・・(笑)



最近になってようやく夏らしい気温になってきたように思いますが、

朝夕はめっきり秋めいてきましたね。

入道雲も今年みたかなぁ~ってぐらい記憶に薄いです。

でも装具治療されていらっしゃ方、または術後の装具をつけられていらっしゃる方々、

辛い時期を乗り切れますよう、

陰ながら応援しています!



そして今側彎でお悩みの方々、

インターネットの中の情報に惑わされることなく

日本側彎学会のHPより、

お近くの専門医のいる病院にいって医師より的確な診断を受けてくださいね。



先生のお話をよく聞いて、

ご自分の質問したいことはメモにまとめていって、

なんでも質問をぶつけてみてください。






どうしても納得がいかなければ、

セカンドオピニオンを取ることも一つだと思います。

私の場合ですが、

とにかくこれまでの人生の中で、

これほど重要な決断をしなければならないことは初めてでしたから・・・

全て納得できないと無理でした。




信頼できる医師との出会いを心よりお祈りしています。






次は2年目検診です。





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[2009/08/21 08:55] 術後検診 | トラックバック(-) | コメント(-)

医学の進歩を望んでやみません 

リンクさせていただいている august03さんのサイト
息子の一年検診のことを記事にしていただいたようです。
ありがとうございます!

コメントを書いてくださるおつもりだったようですが・・・
申し訳ありませんが現在コメントを受け付けない仕様にしております。

コメントを頂いく事はとても嬉しいことなのですが
よくよく考えてみると
このブログはプロフィールにも記したように
単なる体験談としてのブログであるわけで
広い意味においても医学的な知識を持ち合わせていない私が
病気のブログのコメントに返信はやはり無理だと悟ったわけです。
なので記録として留め、一つのご参考程度にしていただけたらと思います。


さて、
先ごろ
august03さんのサイトの特発性側彎症の掲示板で
目を引く書き込みをみつけました。
金属棒のない手術の件です。

私もそれを読んだときにはとても驚き
少し前にaugust03さんがブログで紹介されていた
アメリカ式のコの字型の金属で固定する手術が
ついに日本でも始まったのかな~と
わくわくしてしまいました。

でもその後またaugust03さんの記事にて
その謎が解けました。

最初にコメントされた方は
きっと見たままの状態を説明されたのでしょう
それはそれで
何の問題もないと思います。


ただ読み手にとっては
とにかくきっとびっくりしたんですよね~



その個人を批判したりなどという感じは
その後のコメントから感じられませんでしたしね。

本当にあるのかなと
事実関係を調べてくださったのです
掲示板を管理するお立場上
当然のことと思います
または実際にこの病気と戦っている人達にとっては
かなりの衝撃です


動きに制限もない手術なんて~
あってほしい~~って思っちゃいます

でも残念ながらまだその最新の手術は行われていないようです。



でもその投稿した方は

前転などしても大丈夫なんですね~!すごいすごい!





息子も一年を過ぎて
どんなスポーツでもしていいですよって言われましたし
やればできるのかもです。

ただ
敢えて背骨に負担のかかることはしないほうがいいのかなと
思っていますので・・・
ちょっと前転は怖いんじゃかな(笑)

でも昔のように
うつ伏せになって上体を起こして反り返ったりはやっていますよ。
ソファーの下に落としたものを探すのもうまーく体を屈めてやっています。
思ったよりもいろいろできるようです。



見たまま思ったままを書いたりできるのが
ネット上の掲示板ですね
でもそれを管理している方は
責任から
事実関係を調べて下さっている

間違った情報というのとはちょっと違うけど
記載された状況がどんなものなのかを検証してみるとか

やはり掲示板を管理する上でとても重要なことであり
安心してその掲示板を利用させていただけます
いつも信頼できる情報の発信には頭がさがります



そしてお名前は出しませんが
主治医に確認してくださった方もいらして
ありがとうございます!
側彎学会に参加されている先生のようですし
そんな事例についてはやはり情報はきちんと入っていらっしゃうはずですから
そちらの情報も本当に信頼できありがたいことです


あ~でも
私個人としては
早くそんな手術ができたらいいのになぁって
今後の側彎症の治療や手術について・・・
いえ
それ以外の全ての病気に対して
医学の進歩を望んでいます。
わくわくしながら待ちたいとおもいます。


先生達ファイトーー!!



そして今も側彎症と戦っている皆様やそのご家族の方々
信頼できる医師とめぐりあえること
心よりお祈りしています。

まずは日本側彎症学会のHPへ!









[2009/04/14 18:05] 病気について | トラックバック(-) | コメント(-)

術後 一年目検診 

ご無沙汰しています。

手術してから一年が過ぎました。


先日一年後の検診に行ってきました。


手術前に悩んで悩んでおろおろしていた日々が嘘のように

なんの問題もなく一年が過ぎてしまった感じです。





当日はMRIを撮って、肺機能検査をしました。

まったく問題無しとのこと。

骨もしっかりくっついているそうです。

よかった~!


そしていつものように服を脱いだ背中を触って見てくれて、

前屈して平らかどうかを調べるスケールのようなものを当てて計測し

「まっ平らだね」の一言!



そして背中の写真撮影もありました。

最近は傷を見せて~といっても嫌がって(年頃なのでしょうね)
見せてくれなかったので、私も久しぶりにみました。

白っぽくなってほとんど目立たなくなっていてほっとしました。






MRIをとったのにはもう一つ理由があるそうで、

手術で固定しているため、

その上下の・・・特に腰の部分の骨にストレスが表れて

腰痛になったりと

椎間板に負担がかかってきたりすることが

将来的に予想されるということで(それは術前にも聞いていました。)

そのための経過データーをとっておくということもあるようでした。

今回に関してはまったく問題ないそうです。

そういった経過も記録していってくれるなら本当に安心です。

もしも今後何かあってもきちんとフォローしていただけるようで

とても心強い思いがしました。


本当にこの病院でよかった~!!





腰痛については、私も腰痛持ちですし、

手術をしたしないに関わらず、

なる人はなるしならない人はならないですしね。

さほど気にしていません。



息子はずっと元気にしています。
今流行しているインフルエンザも、相変わらずの注射嫌いで予防接種もせずに
いまのところかからずに過ごせています。



去年の秋から体育をやりたいと言いだし、
主治医の了解をとってすでに体育も再開しています。




本人でないので私は細かいことまではわかりませんが、
腰が痛いとか、背中の違和感を口にしたことはありませんでした。


そんな感じで日常生活にはまったく問題なく過ごせています。



飛行機にのって旅行した時も搭乗前のチェックで
ブザーがなることはありませんでした。




次は一年半検診です。






[2009/02/21 13:01] 術後検診 | トラックバック(-) | コメント(-)

VEPTRの認可 

メリークリスマス!

ご無沙汰しています。


ついにVEPTRが認可され、本日公表されるそうです。


よかった~~~~!!!
最高のクリスマスプレゼントですね。

みんなの愛の力ですね!


素敵な一年として締めくくれそうです
[2008/12/25 09:32] VEPTR | トラックバック(-) | コメント(-)

貴重な体験談 

私の大切なリンクにある、
「ちいさな戦士」の管理者であるYuuさんがHPを開設されました。
HPへはこちらから。

息子さんの闘病について側彎症以外も記載されいて、
細かく分類されているのでとても見やすいHPになっていると思います。

私も息子の病気をしってからは貪るようにネットで検索する毎日でしたが、
Yuuさんのブログではたくさんの勇気や元気をいただきました。

情報の少ない病気である中、HPの閉鎖される方も多いのですが
リニューアルされてさらに情報も増えているようで、本当にありがたく心強いです。
とても貴重なブログであると思います。是非訪問してみてください。

ブログへは右のリンクより飛んでいただけます。
そしてそこのトップからHPに行かれるようになっています。

[2008/09/25 19:57] 病気について | トラックバック(-) | コメント(-)

術後半年検診 

暑中お見舞い申しあげます!
いつも私のブログにお越しくださりありがとうございます。
毎日暑い日が続いていますね。装具治療されているかた、術後の装具をつけられている方には本当に辛い季節だと思います。何も力になれませんが、どうぞなんとか快適に夏を乗り切れますようお祈りしています。それにしても年々暑くなってる気がします・・・ご自愛ください。



一ヶ月ぐらい更新があくと一番上に宣伝が出るようになってるんですね・・・知りませんでした。
変な宣伝がでると嫌ですねぇ。






息子の術後半年の検診も無事に終わりました。
レントゲンの結果から何も問題ないようです。
夏休みも近くなり、患者さんの数もすごかったです。先生はお昼ご飯たべる時間があるのかなと心配になるぐらいな忙しさでした。さぞやお疲れだろうと思っていましたが・・・
そんな状況でも・・・ピリピリするでもなく、せかす風もなくまったくいつもと同じ明るく穏やかな笑顔で診察してくださいました。先生そのものが私にとっては一番の薬かもです。って私は付き添いですが(笑)診察に来る不安な気持ちも、先生の笑顔で癒されます。
医療に携わる人はこうじゃなくっちゃ!やっぱり息子の先生は世界一だわ!なーんて改めて思った一日でした。


息子のこの夏休みは、海水浴もOK。ただし飛び込みはやめておいたほうがいいかもとのこと。
前回はもう少し待ったほうだいいといわれたスペースマウンテンもOKがでました。
姿勢良く過ごすことと、背筋を鍛えるようにと言われてました。

日常の生活が手術したことを忘れているぐらいな状態なので、検診時に質問することがほぼありませんでした。後でももっといろんなこと、たとえば・・・august03さんがHPで取り上げているような、術後のカーブが戻ってしまうような方もいるとか・・・そういうことも質問してみたらよかったです・・・。


そういえば息子の身長が少し伸びていました。術前の検診でも言われたのでが、レントゲン写真で骨盤の様子をみると分かるらしく、今回もまだこれからも伸びると言われました。


次回は一年後検診です。かなり時間があきます。聞きたいことが思い浮かんだ時にメモしておかなくちゃ!
[2008/07/19 17:43] 術後検診 | トラックバック(-) | コメント(-)

こどもたちの背中を整体から守るキャンペーン 

            こどもたちの背中を整体から守るキャンペーン
     ~ 私たちは患者を保護するために整体を規制する法制化を求めます ~ 



私は「 ~ step by step ~ [ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ」の管理人august03さんの趣旨に賛同するものです。



最近は検索サイトからここにきてくれる方が増えたようです。
だからこそあえてこのタイトルにしてみました。
私のリンクにあるサイト様から来てくださっているかたであれば安心できるのですが、
検索サイトで側彎で調べると怪しげな整体のサイトがでてくるので、とても心配になります。


側彎について私がもっとも信頼し、もっとも詳しく正確な情報を常に発信してくださっている
 august03さんのサイト「~ step by step ~ [ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ」では
こちらの記事に側彎症にビジネスとして関わる整体の恐ろしさが書かれています。
この記事以外にも「特発性側弯症と民間療法」というカテゴリーも是非お読みください。


ご自身やご家族の背中ついて不安に思われたら、
まずは日本側彎学会のHPにある、側彎専門の外来を受診してください!


息子が最初に診てもらった病院はきちんとした大学病院でしたが、専門の外来がありませんでした。
整形外科の医師の診察だったにもかかわらず、自分達が無知であったこともありますが、今になって思えばとてもいい加減な診療でした。その件については過去の記事で書いていますし、今更どうこうということは避けたいと思いますが、つまり整形外科医であっても、側彎専門の医師でなければ判断の難しい病気だと痛感いたしました。きちんとした医師ですらそうなのですから・・・整体で診察できるような病気ではないと思います。



角度が小さい場合は経過観察だったり、装具治療だったり、最終手段として手術になる事がありますが、まずは安心して治療をお願いできる病院を探してください。





息子の場合は手術をして無事に今は元気にしています。だからといって手術を勧めるわけではありません。手術にはリスクが伴います。ただ手術によってまっすぐな背中を手に入れ、どんどん進行していくであろう不安から解き放たれたことは事実です。でもこれも信頼してすべてをお願いできる医師との出会いがあったからこそ、今言えることなのです。



自分の体のため。そして大切な子供のために!


後で後悔しないために!




P.S. ご参考までに。

息子はもうすぐ術後5ヶ月になります。背中の傷ですが、あんなに赤く盛り上がったようになっていたのが、久しぶりに昨日みたら、一部を除き腫れはひいて、赤みも取れて白っぽくなってきていて、かなり目立たなくなってきています。先生が腫れが引くと他の所よりも少しへこんだようになって、傷も白っぽいただの一本の線になるよと言っていましたがその通りになってきました。



そういえば以前行った病院で前に座った女性が背中が大きく開いたワンピースをきていました。何気なくみたらそこにうっすらと一本傷がありました。側彎外来に並んでいる時だったので、一目で側彎の手術をされた方だなと思いましたが。よーく見ないとわからない程度まで綺麗な傷になっていました。
傷の目立たなさにも驚きましたが・・・なにより、手術されたのに背中が大きく開いたドレスを燐ときこなしているその女性に感動すら覚え、手術を決断しようかとものすごく悩んだ時期でしたので、すごい勇気をもらったことを、この薄着の季節になり思い出しました。


いろんなことを乗り越えた美しい背中でした。


[2008/06/15 08:13] 未分類 | トラックバック(-) | コメント(-)

「ザ!世界仰天ニュース」での側彎症の放送について(29日 追記あり) 

日本テレビの「ザ!世界仰天ニュース」で側彎症について放送されるそうです。
どんな内容なのかとても不安です。

親として、手術をして元気になったとはいえ、息子の将来については計り知れない不安があります。


側彎症は病気です! 仰天するようなニュースではなく・・・エンターテイメントとして
面白おかしく取り上げられようなものではないと思います。
あまりその番組をみたことがないのですが・・・まじめな番組なのでしょうか?
題名からくるイメージとしては、バラエティー番組っぽく感じてしまいます。

きちんと側彎症学会の医師による病気についての正しい説明があるとかならいいですが・・・

この病気は思春期の・・・特に女の子に多い病気ですよね?
そんな多感な子供達・・・大人の患者さんももちろんですが、
いい加減な放送で好奇の目に晒されるようなことがぜったいにあってほしくないです。
日本テレビのHPと番組掲示板にも投稿して、
細心の注意をはらってほしいとお願いしてきました。

中途半端な情報から不安をあおり、
間違った治療の道に進んだりすることのないようにと祈ります。


情報の少ない病気です。
だからこそきちんとした知識の伝達の場になってほしいです。



      


      こどもたちの背中を整体から守るキャンペーン
  ~ 私たちは患者を保護するために整体を規制する法制化を求めます ~ 






   ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


その後について (5月29日追記します)

昨日の放送では内容変更があったようですで、側彎についての放送部分はカットされていました。
番組HPでは変更になったことは何も記載がなかったですね。

私としてはきちんと医学的立場に立った内容であれば放送してほしかったですが、
昨日番組自体初めてじっくりみましたが、そういった趣旨の番組ではないようでしたね。


でもテレビの効果ってすごいですね。私のHPでもあの番組名の検索で訪問してくださる方が、放送前も後もすごいです。番組名の後に側彎症もついての検索も多いので、やはり病気について知りたいと思ってらっしゃる方は多いようです。

テレビで医師の監修の下での番組が放送されたら、この病気についての正しい知識の普及には一番いいのかもしれませんね。誰にでも起こりうる・・・きちんと治療の道のある病気と分かって、みんな普通にコルセットとかできるようになったらいいのになぁと思います。何か私にできることはないかよく考えてみます。


これからの蒸し暑く、湿気の多い時期にコルセットでの治療をされるかた、また術後コルセットを保護でつけなければならない方、辛い時期だと思いますが、医師の診察のもとできるだけ時間など守って、何か工夫してつけられることを応援しています!

体に熱が篭って熱い時には首の後ろのほうを冷やすといいと聞いたことがあります。例えば熱中症とかで気分の悪い時にもそこを冷やすといいらしいです。コルセットをはずして涼んだりできない時には試してみてください。


[2008/05/23 15:30] 病気について | トラックバック(-) | コメント(-)

学校検診  

長男の通っていた中学の校長先生に側彎検診についてお話をしにいった事を、少し前の記事に書きましたが、その後についての報告です。

下の息子が同じ中学に通っていますが、息子が持ってきたプリントに5月に行われる学校検診についてでていて、なんとそこに側彎症のことが書いてありました!

校長先生のお話では今までの側彎検診は校医が背中の触診と、外見を見るだけとのことでした。
でも今回は前屈による検査と書いてありました。

そして少しではありますが病気についての説明文もあり、矯正が必要とも書いてありました。


なんだかすごく嬉しいです。先生にお話をしにいった甲斐がありました。私のほんの小さな声が少し届いたようなきがして、本当にいってよかったなと思いました。


少しでも早くに発見されて、矯正での治療を始められるきっかけになったらいいですね~。

そしてきちんとした側彎外来を受診してほしいです。



        
         こどもたちの背中を整体から守るキャンペーン
  ~ 私たちは患者を保護するために整体を規制する法制化を求めます ~


「~ step by step ~ [ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ」でその恐ろしさの全てが紹介されています。是非ご覧になっていただきたいと思います。私はaugust03さんの趣旨に賛同する者です。
        




[2008/05/08 08:41] 病気について | トラックバック(-) | コメント(-)

VEPTR 

息子は手術をしてまっすぐな背中になり、先日の三ヶ月目の検診でも問題なしといわれました。
母として子供が元気でいてくれることは何物にもかえられない幸せなことです。

息子が側彎症という病気になってみて、健康でいられるありがたさを身にしみて感じました。
そして子供や家族が病気になった時の辛さや苦しみも・・・また乗り越える勇気や喜びも・・・。
親であれば子供の幸せを願うのは当たり前のことです。

先天性の側彎症のお子さんを持つ方たちがVEPTRの認可を受けるために活動しています。

子供の笑顔はみんなを幸せにしてくれます。



側わん症:VEPTRの会
http://blog.goo.ne.jp/dpkgs302



[2008/05/01 08:27] VEPTR | トラックバック(-) | コメント(-)




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