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医学の進歩を望んでやみません 

リンクさせていただいている august03さんのサイト
息子の一年検診のことを記事にしていただいたようです。
ありがとうございます!

コメントを書いてくださるおつもりだったようですが・・・
申し訳ありませんが現在コメントを受け付けない仕様にしております。

コメントを頂いく事はとても嬉しいことなのですが
よくよく考えてみると
このブログはプロフィールにも記したように
単なる体験談としてのブログであるわけで
広い意味においても医学的な知識を持ち合わせていない私が
病気のブログのコメントに返信はやはり無理だと悟ったわけです。
なので記録として留め、一つのご参考程度にしていただけたらと思います。


さて、
先ごろ
august03さんのサイトの特発性側彎症の掲示板で
目を引く書き込みをみつけました。
金属棒のない手術の件です。

私もそれを読んだときにはとても驚き
少し前にaugust03さんがブログで紹介されていた
アメリカ式のコの字型の金属で固定する手術が
ついに日本でも始まったのかな~と
わくわくしてしまいました。

でもその後またaugust03さんの記事にて
その謎が解けました。

最初にコメントされた方は
きっと見たままの状態を説明されたのでしょう
それはそれで
何の問題もないと思います。


ただ読み手にとっては
とにかくきっとびっくりしたんですよね~



その個人を批判したりなどという感じは
その後のコメントから感じられませんでしたしね。

本当にあるのかなと
事実関係を調べてくださったのです
掲示板を管理するお立場上
当然のことと思います
または実際にこの病気と戦っている人達にとっては
かなりの衝撃です


動きに制限もない手術なんて~
あってほしい~~って思っちゃいます

でも残念ながらまだその最新の手術は行われていないようです。



でもその投稿した方は

前転などしても大丈夫なんですね~!すごいすごい!





息子も一年を過ぎて
どんなスポーツでもしていいですよって言われましたし
やればできるのかもです。

ただ
敢えて背骨に負担のかかることはしないほうがいいのかなと
思っていますので・・・
ちょっと前転は怖いんじゃかな(笑)

でも昔のように
うつ伏せになって上体を起こして反り返ったりはやっていますよ。
ソファーの下に落としたものを探すのもうまーく体を屈めてやっています。
思ったよりもいろいろできるようです。



見たまま思ったままを書いたりできるのが
ネット上の掲示板ですね
でもそれを管理している方は
責任から
事実関係を調べて下さっている

間違った情報というのとはちょっと違うけど
記載された状況がどんなものなのかを検証してみるとか

やはり掲示板を管理する上でとても重要なことであり
安心してその掲示板を利用させていただけます
いつも信頼できる情報の発信には頭がさがります



そしてお名前は出しませんが
主治医に確認してくださった方もいらして
ありがとうございます!
側彎学会に参加されている先生のようですし
そんな事例についてはやはり情報はきちんと入っていらっしゃうはずですから
そちらの情報も本当に信頼できありがたいことです


あ~でも
私個人としては
早くそんな手術ができたらいいのになぁって
今後の側彎症の治療や手術について・・・
いえ
それ以外の全ての病気に対して
医学の進歩を望んでいます。
わくわくしながら待ちたいとおもいます。


先生達ファイトーー!!



そして今も側彎症と戦っている皆様やそのご家族の方々
信頼できる医師とめぐりあえること
心よりお祈りしています。

まずは日本側彎症学会のHPへ!








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[2009/04/14 18:05] 病気について | トラックバック(-) | コメント(-)

貴重な体験談 

私の大切なリンクにある、
「ちいさな戦士」の管理者であるYuuさんがHPを開設されました。
HPへはこちらから。

息子さんの闘病について側彎症以外も記載されいて、
細かく分類されているのでとても見やすいHPになっていると思います。

私も息子の病気をしってからは貪るようにネットで検索する毎日でしたが、
Yuuさんのブログではたくさんの勇気や元気をいただきました。

情報の少ない病気である中、HPの閉鎖される方も多いのですが
リニューアルされてさらに情報も増えているようで、本当にありがたく心強いです。
とても貴重なブログであると思います。是非訪問してみてください。

ブログへは右のリンクより飛んでいただけます。
そしてそこのトップからHPに行かれるようになっています。

[2008/09/25 19:57] 病気について | トラックバック(-) | コメント(-)

「ザ!世界仰天ニュース」での側彎症の放送について(29日 追記あり) 

日本テレビの「ザ!世界仰天ニュース」で側彎症について放送されるそうです。
どんな内容なのかとても不安です。

親として、手術をして元気になったとはいえ、息子の将来については計り知れない不安があります。


側彎症は病気です! 仰天するようなニュースではなく・・・エンターテイメントとして
面白おかしく取り上げられようなものではないと思います。
あまりその番組をみたことがないのですが・・・まじめな番組なのでしょうか?
題名からくるイメージとしては、バラエティー番組っぽく感じてしまいます。

きちんと側彎症学会の医師による病気についての正しい説明があるとかならいいですが・・・

この病気は思春期の・・・特に女の子に多い病気ですよね?
そんな多感な子供達・・・大人の患者さんももちろんですが、
いい加減な放送で好奇の目に晒されるようなことがぜったいにあってほしくないです。
日本テレビのHPと番組掲示板にも投稿して、
細心の注意をはらってほしいとお願いしてきました。

中途半端な情報から不安をあおり、
間違った治療の道に進んだりすることのないようにと祈ります。


情報の少ない病気です。
だからこそきちんとした知識の伝達の場になってほしいです。



      


      こどもたちの背中を整体から守るキャンペーン
  ~ 私たちは患者を保護するために整体を規制する法制化を求めます ~ 






   ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


その後について (5月29日追記します)

昨日の放送では内容変更があったようですで、側彎についての放送部分はカットされていました。
番組HPでは変更になったことは何も記載がなかったですね。

私としてはきちんと医学的立場に立った内容であれば放送してほしかったですが、
昨日番組自体初めてじっくりみましたが、そういった趣旨の番組ではないようでしたね。


でもテレビの効果ってすごいですね。私のHPでもあの番組名の検索で訪問してくださる方が、放送前も後もすごいです。番組名の後に側彎症もついての検索も多いので、やはり病気について知りたいと思ってらっしゃる方は多いようです。

テレビで医師の監修の下での番組が放送されたら、この病気についての正しい知識の普及には一番いいのかもしれませんね。誰にでも起こりうる・・・きちんと治療の道のある病気と分かって、みんな普通にコルセットとかできるようになったらいいのになぁと思います。何か私にできることはないかよく考えてみます。


これからの蒸し暑く、湿気の多い時期にコルセットでの治療をされるかた、また術後コルセットを保護でつけなければならない方、辛い時期だと思いますが、医師の診察のもとできるだけ時間など守って、何か工夫してつけられることを応援しています!

体に熱が篭って熱い時には首の後ろのほうを冷やすといいと聞いたことがあります。例えば熱中症とかで気分の悪い時にもそこを冷やすといいらしいです。コルセットをはずして涼んだりできない時には試してみてください。


[2008/05/23 15:30] 病気について | トラックバック(-) | コメント(-)

学校検診  

長男の通っていた中学の校長先生に側彎検診についてお話をしにいった事を、少し前の記事に書きましたが、その後についての報告です。

下の息子が同じ中学に通っていますが、息子が持ってきたプリントに5月に行われる学校検診についてでていて、なんとそこに側彎症のことが書いてありました!

校長先生のお話では今までの側彎検診は校医が背中の触診と、外見を見るだけとのことでした。
でも今回は前屈による検査と書いてありました。

そして少しではありますが病気についての説明文もあり、矯正が必要とも書いてありました。


なんだかすごく嬉しいです。先生にお話をしにいった甲斐がありました。私のほんの小さな声が少し届いたようなきがして、本当にいってよかったなと思いました。


少しでも早くに発見されて、矯正での治療を始められるきっかけになったらいいですね~。

そしてきちんとした側彎外来を受診してほしいです。



        
         こどもたちの背中を整体から守るキャンペーン
  ~ 私たちは患者を保護するために整体を規制する法制化を求めます ~


「~ step by step ~ [ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ」でその恐ろしさの全てが紹介されています。是非ご覧になっていただきたいと思います。私はaugust03さんの趣旨に賛同する者です。
        




[2008/05/08 08:41] 病気について | トラックバック(-) | コメント(-)

キャンペーンに参加 

息子が特発性の側彎だと知った時にネットを検索しましたが、その時にやはり民間療法の宣伝が目につきました。

幸い私達はいい加減な整体などでの治療は経験しませんでしたが、リンクにある「~ step by step ~ [ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ」でその恐ろしさの全てが紹介されています。是非ご覧になっていただきたいと思います。私はaugust03さんの趣旨に賛同する者です。
        
         こどもたちの背中を整体から守るキャンペーン
  ~ 私たちは患者を保護するために整体を規制する法制化を求めます 


私が登録しているSNSでも側彎のコミュがありますが、そこの書き込みでも整体などの治療を勧めるコメントを寄せてる人は後になってIDを削除しているような人も多くて、以前よりなんだか信用の置けない気がしておりました。いかにも患者を装った誰か・・・のコメントではないかと疑ってしまいます。



息子がかかった3つの病院では全て民間療法を否定していました。



先日息子の通っていた中学に行って校長先生とお話した時にも、校長先生に大事な時期に回り道をすることがないようにと・・・つまりいい加減な治療院に通うことなく必ず日本側彎学会のHPで紹介されている専門外来にかようように、養護の先生からもそういった指導もしてくださるようにとよくお願いしてきました。思春期に多い病気だけに、親に相談できず養護の先生を頼りにすることはあるかもしれませんし・・・。そんな時でも正しい知識を持って接してほしいいと思ったからです。



もちろん息子がしたからといって手術を全ての人にお勧めするわけではありません。
手術にいたる前にまずは装具治療や・・・観察できる時期にも無駄な治療や・・いい加減な知識で骨をいじくりまわしたりそんな危険なことに大事な子供達の体を汚されたくないと思います。
息子も手術前には腰や背中が痛くて毎日毎晩マッサージしてあげていました。たとえ曲がった背骨でも大事な息子の背骨です。病気は憎くても息子の背骨には罪はありません。大事な息子の一部・・・そして手術の前には、がんばってね~背骨君とエールを送りました。そして本当にがんばってくれた背骨です。皆さんも同じお気持ちだと思います。



子供一人では治療の場を選択することはできません。親御さんが正しい知識を持ち、きちんとした治療の場を是非大切なお子さんのために提供してあげてください。

私達の病院選びを見て下さった方にはお分かりかと思いますが、この病気は側彎専門医でなければ判断も難しい部分が多いのではないかと思います。ましてや医学の知識もない民間療法師になんて・・・・・絶対に無理だと思います。側彎症学会に所属した先生にきちんと診療してもらってください。


すでに民間療法で辛い思いをされた方にも、きっと今からだってまだまだいい治療法はあると思います。あきらめないでください。いい先生とのめぐりあいをお祈りしています。同じくリンクにある「おとなの側弯」のくらら@さんのお話もとても貴重です。

今後、手術をした息子にだって、これからまだまだ進歩するであろう医学によって新しい道が開かれていくと希望を胸に、医学の進歩を信じて行きたいと思います。

[2008/04/21 20:46] 病気について | トラックバック(-) | コメント(-)

最初の病院での経過 

最初にいった近くの大学病院での経過です。

その病院は専門の外来がありませんでしたが、側彎を専門に見てくれる先生と小児科の先生に紹介されたました。

まずレントゲンを撮ってきました。

そして角度が25度とのこと。

この角度ならば経過をみていけばいいでしょうと言われました。

椅子に座る時などに曲がってるほうじゃない方に体をなるべくねじるようにするといいと言われました。

そして2ヵ月後にまた予約をとりました。



二ヵ月後の検診でも角度には変化なし。
前回の先生が移動されて別の先生にみてもらうことになりました。その先生も側彎の専門とのことで安心していました。


(後から思うと、この時に専門医に見せるべきでした・・・)

角度に変化がなかったので、次は半年後でいいと言われました。


半年をまたずして、腰が痛いというので5ヶ月ほどでまた病院へ。

角度はほぼ同じで27度とのことでした。背中の背骨の左側の辺りがかなり出っ張ってきていたので、そのことを先生に話すと、心配ないといわれ、相変わらず何もしなくてもいいとのことで経過を見ましょうと言われ。次は1年後で大丈夫とのことでした。


この間受験ががありました。

なんだか身長が急に伸びてきて背中のでっぱりもかなり目立ってきてような気がして心配になりました。
受験が終わっての開放感もあり、病院へ行こうといってもなかなか行きたがらず困っていました。でもこの頃から時々胸が苦しくなるということが増え、そして腰の痛みもひどくなるときが増えてきたようでした。


2007年 八月
ようやく病院へ行って見ると・・・・なんと、いきなり37度になっていました!

今回もまた別の先生に替わっていました。レントゲンをとった後部屋に呼ばれましたが、コブ角を測るのに手間取り暫く外で待つように言われました。次に呼ばれた時には年配の先生と二人で、きっと計り方がわからなくてその先生に教えてもらったのかなと・・・そんな感じでした。
そしてすぐに装具治療をしますといわれ、数日後に装具屋さんが来るので来るようにいわれました。

その先生は専門ではないらしく、医学書のようなものを見ながら話していて、どんな装具ですかとか質問すると、こんな感じになると思われますと、その医学書を見せてきました。

その様子をみて初めてこの病院で大丈夫なんだろうか・・・と不安になりはじめました。遅かったです・・・・。



[2008/02/24 07:42] 病気について | トラックバック(-) | CM(0)

病気との出会い 

2006年二月。
当事中2の長男が、お腹が痛く下痢がひどいので病院へ行くことになりました。

元々お腹が弱くてよく下痢はしていたのですが、
今回は便の色が黒っぽいといいだしたので・・・血便だったら大変!と思い、
近くの小児科につれていきました。

その病院ではしょっちゅう下痢をするようなら、一度きちんと検査してもらったほうがいいねと、近くの大学病院を紹介してくれたので、早速いってみることにしました。

そして大学病院でレントゲンを撮ってもらったところ。「あれ? そくわんかな?」の先生の一言。
この一言が始めてのこの病気との出会いでした。


これまでの長い人生の中で一度も聞いたことのない病名に、何が何やらわからぬところへ、背骨のレントゲンを見せられました。

逆くの字にまがった背中にえぇーーー? と言葉もなくただただ驚くばかり。


そしてこれは整形外科の分野だからと、専門の先生が土曜日なら来てるからと予約をとってくれました。


[2008/02/24 00:11] 病気について | トラックバック(-) | CM(0)




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