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手術当日 

いよいよ手術です。

始発電車にのって出かけました。息子はベッドに横になりうとうとしていました。下剤の影響で何回かトイレにいったようで、これからまた最後の浣腸があるのでそれを待っているところでした。

先生が見えました。いつもと変わらぬ明るく笑顔で「大丈夫ですよ。ちゃんとやりますから安心してください。」と。その笑顔をみて本当に安心しました。

予定よりもかなり送れて浣腸がありました。
その後トイレに行くもなんだか残便感があるようでした。

担当の看護師さんがドキドキしていた二人に、すごく明るい声で「じゃっ 行きましょうか?!」って声をかけてくださり、なんだかその明るさにものすごく救われた気がして。私も、あっ、笑顔笑顔!!ってドキドキをふきとばせました。
そして歩いて手術室に向かいました。途中またトイレに・・・。


今日は手術が多い日らしく次々と手術室に入っていく人達がいました。


手術室の前で握手をしました。なんだかじーんとなってちょっと泣いてしまいましたが、息子が心配そうな顔をしたので、いけないいけないと笑顔に!

そして元気に手を振って息子は入っていきました。息子が中待合にいるのが見えてたので、見えなくなるまで何回も手を振りました。中で帽子をかぶってる姿がみえました。





息子は小さい頃泣き虫で、よく弱音を吐いたりする子でしたが、強くなったなと感心しました。最初入院した時には、嫌で嫌で、夜中に逃げ出して帰ってきちゃうんじゃないかとさえ思ったぐらいでしたが、自分を見失うことなく、私達の決めた決断に納得して信じて従ってきてくれたことに・・・感謝の気持ちのようなものを感じました。今日までがんばってくれてありがとう。そして手術がんばれ~! 背骨よがんばってくれ~って思いました。


夫が下の子を送り出して手術が始まってから到着しました。
待合室で今朝の様子など話して待っていました。
看護師さんが手術終わりましたから、連れにいってきますねとの報告。3時間半でした。

ICUにはその日の手術で一番重症な患者さんが入るそうで、息子は入らないことになりました。
ナースステーションの隣の部屋に移動になりました。

点滴を両手につけて、酸素マスク、血抜きのドレーン、尿道からの管、心電図のような(?)小さなモニター、足には血栓症予防の運動器具をつけてベッドに横たわっていますが、すでに麻酔から覚めていました。

部屋に入っていくとすぐに、「お母さん元気だった?」との質問(笑)元気だったよというと。看護師さんが、ずっとお母さんのこと心配してたもんね。って。息子に「手術室に入る時に泣いたりするから心配だったんだよ。泣いたらだめじゃん。」と叱られました。反対に息子に心配されてたなんて・・・またまた駄目駄目な母親ですね。
先生のことは心から信頼してたから手術は不安じゃなかったけど、一人で手術室に入って行く様子が・・・ちょっと寂しいかなって思っちゃって・・・と話ておきました。子供は親の顔色一つでいろんなことを思うものですね。しっかりしなくては。


程なくして主治医からの説明がありました。手術着の先生はスポーツでもしたように汗をかいたようで、でも一仕事終わらせたという感じの清々しい様子でした。術後のレントゲンを見せてくれて、しっかり骨が固定されてロッドの様子もよくわかり、固定した箇所がまっすぐになっていました。

手術自体は2時間ぐらいで終了したそうでした。出血は少なく手術中で出た血液を洗ってまた輸血したので自己血は使わなくて済んだそうです。大体200ccぐらい再利用で輸血したそうでした。そんなことが出来るなんてすごいです。
麻痺もなく無事に終わりましたとのご報告をいただきすごく嬉しかったです。一緒に担当してくださった先生も、相変わらずニコニコで、本当にいつも明るい雰囲気です。

息子は痛いと時々言ってモルヒネを押していましたが、それほど苦痛ではないようでした。足もちゃんと動かせます。
ただ左腕が痛いと言っていて、先生には、手術中にうつ伏せだったので、その時の格好で何か痛みがでてるのだろうから、麻痺とかそういった類のものではないから、腕を時々動かすようにして様子を見ましょうと言われました。1~2日程でその痛みは消えました。

看護師さんは最初は10分おき位に熱を測ったりチェックしていました。熱は大体37度代でした。38度5分以上出なければ心配要らないとのことでした。

麻酔の影響で吐き気が出たりする事もあると言われていましたが、手術時間が短かったせいもあったのか、まったくそういう症状はありませんでした。

酸素マスクの中で鼻がむずむずするそうで、くしゃみがでると骨に響きそうなので、時々あわててティッシュで拭いたりしました。(笑)

それと口が渇くようで、まだお水は飲めないので、大き目の綿棒のようなもので口の中を湿らせました。


またまた血液のことでは驚きましたが、傷の血抜きで溜まった血をその場でろ過して輸血しました。自分の出した血は出来る限り再利用できるってすごいですね~。



モルヒネのせいでうつらうつらしていましたが、よくしゃべっていました。でも後で話すと、病室に来てすぐに言ってたことはほとんど記憶にないらしいです。すぐに携帯みたい~といって特別に婦長さんがOKしてくれて一瞬だけメールチェックさせてもらったのですが、それも憶えてないようでした。(笑)

夜八時には水を飲んでいいとの許可がでました。

9時には夫は明日に備えて帰り、私は一泊付き添いすることにしました。


看護師さんが手際よく足の下にタオルを差し込んで、少し高くしてくれたり楽にしてくれました。それでも足がだるいというのでマッサージを度々してあげました。

夜も足がだるいとか、のどが渇いたなどでほとんど気になってうとうとするぐらいの状況でしたが、大きな変化はありませんでした。夜中にも担当の先生が見に来てくれていました。


術後痛みのスケールを退院するまで使うようになりました。
こういう形で痛みを表現すると分かりやすいですね。




      ・・・・・・・・・・・・・・・

後で聞いた手術室での状況です。

ドラマでみたような天上からの沢山のライトが綺麗でちょっと感動したようでした。(余裕がありますね)
そして麻酔科の先生が手の甲を脱脂綿みたいなもので強く数回擦り、何かが付いていたらしいですがすーっとしたそうです。そしてそこの感覚がスーッとして麻痺したようになったところで局所麻酔の細い針の注射をして、そこに太い針をさし、点滴で麻酔薬を入れていったようです。(申し訳ありませんが息子の状況説明なので正確かどうかは定かではありません。)
そしてその間もう一人の麻酔科の先生が、他のモルヒネやモニターなどの器具をセットしながら、リラックスさせるようにいろいろ話かけてくれたようです。麻酔の点滴が始まると、目をつぶってリラックスしてねといわれ・・・記憶はそこまでだそうです。



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[2008/02/29 17:46] 術前 | トラックバック(-) | CM(0)

入院三日目 

朝行ってみると、シャワーを浴びて髪の毛も洗ってすっきりしていました。

今日は注腸食といって繊維質のない食事になりました。

おやつも制限されました。緊張から食欲がないようでした。
うっかりスタバのフラペチーノなら繊維質などないからいいのかななんて・・・飲ませちゃいました・・・。看護師さんに
それはちょっと・・・と苦笑されました。またまた駄目な母親です。(滝汗

お昼と夜には下剤を飲むのですが、薬が水にとかしてあってすごく飲みにくいようで一回は飲めなくて吹いてしまったようです。

午後になり麻酔科の先生が説明に来てくれました。ここで息子が痛みに弱いので(何回言ってることやら・・・)とお話すると、笑顔で痛みに強い人なんていませんから大丈夫ですよと優しいお言葉。

この病院の中でも一番太い針を使うそうで、場所は手の甲です。点滴のような感じで麻酔を入れていくそうでした。その後もその針を抜いたりさしたりしないでいいように、そのまま水分用などの点滴に使っていくとか。またその太い針をさすのに局所麻酔をしてさすので、痛みはできるだけ感じないようにしてくれるそうでした。

術後のモルヒネの使用法などについても説明もありました。
手元にモルヒネ用のスイッチを持たせるので、痛いときに押していいそうです。連打しても大丈夫だけれどある一定の量以上は出ないようになってるので安心して連打してくださいとのこと。痛みが酷ければまた量も増やしていくこともできるし、座薬や飲み薬などを使い痛みの軽減には最大限の努力するので、安心してくださいとのこと・・・とにかくこの点が一番気になっていたのですごくほっとしました。



夜には浣腸の予定でしたが心配でした。私は出産前に始めて経験したのですが出産よりも辛かった・・・といったら大げさかもしれませんが・・・あれは本当に辛かったです。(笑)
だから我慢してくださいって言われるけど、すぐに行きたくなるから大丈夫だからとかやたら詳しく説明しておきました。(笑)

家に帰ってから届いたメールでは「終わった」と簡単な一言。えー!!? 辛かったでしょ? ってきいても「別に~」でした。やっぱり人それぞれなんですね。


後で聞きましたが、この夜は寝る前に、入院前にみんなからもらった物を出してみたそうです。お守りは部屋にさげて、リストバンドをはめて、時計も500円玉もだして、下の子が貸してあげるといって私がもっていった、サッカー選手がよく首にかけている・・・ゲルマニウムでリラックスさせる首飾りみたいな物(名前忘れました)もつけたり・・・。なんだか可愛い奴です。



[2008/02/29 07:50] 術前 | トラックバック(-) | CM(4)

入院二日目 

手術前に深呼吸の練習をするように言われていましたが、どうも胸式呼吸ができませんでした。腹式はできるのですが・・・。なので練習する道具があるとのことで入院した日に看護師さんからの指示で購入しました。

プラスチック製の筒状のもので呼吸する時に負荷がかかるようになっています。なんとも面白い音がする道具です。

手術後は全身麻酔の影響で肺に負担がかかるようで、無気肺や肺炎になりやすくなったりするそうです。そのため深呼吸の練習が大切だそうです。

それを一日に10回ぐらいやってくださいといわれました。帰りたいを連発している息子でしたが、昨夜ちゃんと練習していたようです。ちゃんと手術に向かう気持ちになっているんだなと感心しました。偉いねって思わずほめちゃいました。


婦長さんが覗きにきてくれて、またここでも痛みに弱いということをお話したら、婦長さんの息子さんも同じですと言ってくださり、痛いって叫んでもいいのよと、ただどこがどんな風に痛いとかを伝えてくれたら出来るだけそれを取り除けるように努力しますから安心してね。といってくださり、温かい言葉にほっとなごみました。


この日は主治医からの手術の説明があり、夫も息子も一緒に説明をうけました。
手術にいたる経過、手術の目的、手術による合併症について等、とてもわかりやすく子供にもよくわかる説明でした。骨のモデルを使って、今までとったレントゲンなどの写真も一緒に見せてもらい、過去の手術例のレントゲンも見ることができました。


息子の場合は腰椎型の側彎です。後方からの手術で、下の三つの骨を残し、その上6個を固定することになるそうです。金属はチタンを使います。チタンについての安全性や利点の説明もありました。

息子は合併症のところでは少し怖くなってきたようでした。

先生は言葉のわかる年齢になったら、小さい子供にでも全て説明していますとおっしゃいました。自分でがんばってもらうことだし、もしも何かあって急な処置が必要になった時にも、何が起きたのかをしっかり理解できるし、自分でがんばる意志をもって欲しいとのことでした。

先生のお話には強い自信と確かな技術を感じることができました。初めてお会いして以来、本当に信頼できる先生だとは思ってきましたが、私もこれで何も迷うことなく全て先生にお任せできるという気持ちを固めることができました。

[2008/02/28 19:11] 術前 | トラックバック(-) | CM(0)

いよいよ入院です 

いよいよ入院の日がきまりました。最後の自己血貯血の日に病院から連絡の電話が入っていました。


慌しく前日に入院の準備を整えました。

・きもの式の寝巻き・T字帯(手術後着ました)

・バスタオル数枚(手術後すぐ下に敷いたりして運搬にも使いました)

・前開きの下着(必要かなと勝手に用意しましたが、一回も着ませんでした。)

・タオル(アイスノンを包んだりにも使います。

・ストローつきのコップ(非常に便利!ストロー用の穴の空いたタッパみたいな蓋のついた手つきのコップを買いました。ストローは曲がるストローを長さ調節して切って使いました。ベッドの角度を変えられるようになればもうストローは使わなくなりました。)

・使い捨てコップでホルダーつきのもの(朝食の時や、一人の時間に、コップを洗いに行けないときにあると便利でした。紙コップだけだと倒れやすいのでホルダーつきのものが100均にありました。)

・ウエットティッシュ(ティッシュ式ですぐ取り出せるのが便利でした。術後手を洗いにいけないのでよく使いました。アルコール系の除菌できるものと書いてありましたが、匂いが気になる場合は普通のでもいいと思います。)

・パジャマ(前開きのものを用意しましたが、着物式のものからパジャマに移るときには、下着に普通のTシャツを着ていましたので、かぶり物でも着れそうでした。個人の経過にもよるかもしれません。)

・靴下(術後毎日履いていました。足に血栓症防止の器具をつけるので汗をかくので替えが必要でした。)

・その他 (洗面用具や下着など)



そして、息子が自分でカバンに詰めた物は勉強道具と・・・
祖父がくれた500円玉。これは受験の時カバンに入れていったもので、何しろいろんなことに強運な祖父なのでそれにあやかってといつも何かの時に息子が持っていくものです。

そしてお父さんの腕時計。これは裏についている製品番号が自分が行きたいと思っていた高校の受験番号と偶然同じで、そしてそれを持っていって合格したので、これもお守り代わりです。

そして私の姉がくれたスマップのバスタオルとリストバンドです。スマップの好きな息子に、自分が大事にしていたものをくれました。病院で枕にかけて使ってねと。リストバンドは手術の時にしていけたらして入ってねって。喜んでいました。

そして私の妹が一月に京都旅行した時の金閣寺で買ってくれたお守りです。従兄弟たちもろうそくを使った健康祈願をしてくれたそうです。ありがたいことです。

そんなみんなからの応援の気持ちの篭ったものを自分でつめこみました。



病院について入院受付で手続きをしました。
そして病棟に案内されました。
病棟は古いけど温かい雰囲気だなと思いました。六人部屋ですがベッドは2つ空いていました。

息子は部屋が古いとぼやいていました。(笑)
ベッドは硬めで無圧布団のようなマットでした。

服装は自由でいいとのこでしたので、特に着替えず行った服装のままです。術後も昼間は普段着ですごしました。

棚に衣類をいれたり、テレビカードを買ってきたりしました。

携帯はマナーモードにしておけばメールとかしても大丈夫とのことで息子は大喜びでした。これだと私も助かります。よかったよかった。

食事も普通で間食もOKとのことでした。病院の食事がおいしくないとか文句をいいあんまり食べませんでした。(十分おいしそうでしたが・・・躾がなってませんね・・・反省。)かなり緊張もあるようですし、わがままも少し多めに見ておきました。

看護師さんから手術までの日程表を渡されて簡単な説明をうけました。ここでも痛みに弱いことをお話すると、看護師さんも息子と同じ年のお子さんがいらっしゃるとのことで、男の子は女の子よりも痛みに弱いですね~などの話となりなんだか少しリラックス。スタバの話とかで盛り上がりました。安心してお任せできる感じの方でした。


午後に担当の4人の先生のうちの一人の先生が足の付け根から採血。
自己血を使うにあたって自分の血なのに極まれにアレルギー反応がでる場合があるらしく、念のためそれを調べるための採血とのこと。
かなり痛いようで、先生が行ってから涙を流して痛がっていました。痛いときは痛いっていって泣いていいんだよと涙を拭いてやりました。


その後牽引でのレントゲンを撮りました。さっきの採血のせいで足が痛くてよろよろとしながら歩いていきました。台の上に寝て、首に固定するものをつけてそこを一人の人が抑えて、担当の先生が足を引っ張って撮影したそうです。最終的にどのぐらい柔軟性があるか見るようでした。(これは同じようなものを前の病院でも一回撮りました。)



夕方になり、いろいろ初めてのことで緊張もあり疲れたのか、うとうとしだして・・・起きたときにいないと嫌だからって寝ないからっていいながらも寝ちゃいました。

寝顔をみていて、こんなに痛がりなのに大丈夫かなと・・・こんな大きな手術をさせることが不憫でしかたなくなり、本当にこの決断でよかったのかと弱気になり、息子がうとうと寝ちゃってからは我慢していた涙がでてしまいました。看護師さんにお願いして寝てる間に帰ることにしました。一回寝たらなかなかおきませんから。


家に帰ってからも涙がでてしまいました。
本当にこれでよかったんだよねと自分に問いただしました。自分では決断がまだままならない年齢です。親が決めてやらなくちゃいけないことです。
泣いてる場合じゃない。子供のために何が一番いいのかをよく考え、今してあげられることを最大限してあげようと思い、信頼できる先生に全てお任せするんだと、気持ちを落ち着けて前を向くことができました。




[2008/02/28 08:47] 術前 | トラックバック(-) | CM(2)

自己血貯血と術前検診 

年が明け 2008年一月

自己血の貯血がはじまります。

年末には、しばらく行かれないからと、息子の好きなスキーを満喫してきました。今度はいつ来れるのかな・・・また来れるようになるのかなってちょっとうるうるする気持ちをしまいこんで、思いっきり楽しんできました。


一回目

今は日赤の血液でも安全ではあるそうですが、後になってからわかることあるし、自分の血が使えるならそれが一番とのことだそうです。病院選びにもまずこの方法をとっているところをと考えましたが、今は多いようですね。
息子の手術の場合はそれほど出血はないらしいのですが、念のため一回に400ccずつ、トータルで1200cc貯血するそうです。中には極端に貧血状態などで貯血できない場合があるそうなので、事前に血液検査を済ませてあり、貯血しても大丈夫ですとの検査結果がちゃんと出ている状態です。


なにしろ注射が嫌いな息子です。自己血がとれるかどうかの血液検査で緊張で油汗を出してる状態ですから、どうなることかと心配していました。やはり朝は行きたくないとぐずぐず言ってましたし、病院についてからも緊張でお腹が痛くなっていました。

針をさすのは血液の専門の先生がしてくれて、その先生は上手だから大丈夫って担当の看護婦さんから事前の説明を受けていたのですが、まったく痛くなかったようです!!さすがです。

息子もびっくりしていました。

普通の採血の時使う針が中に入ってしまうぐらいに太り針だと聞いていましたが、痛くないなんてびっくりでした。

そんな感じで一回目は無事終了。終わった後、急激な変化が出たときにすばやい対応ができるようにと病院内で一時間ほど様子をみてから帰るように言われていました。貯血後水分点滴があるので、部屋に入ってから大体40分ぐらいかかりました。
終わってからは200ccぐらいアクエリアスのような口からとる吸収のいい水分を少しずつ時間をかけて飲んでくださいといわれましたので、病院で待つ間におやつと一緒に飲んでいました。



そして次の週に二回目です。

この日は少し痛かったようでした。造血剤の影響でお腹の調子が悪くなってしまって、水曜日以来薬を飲んでいませんでした。そのことが少し心配でしたが、血液担当の先生がきちんと説明してくださり、お腹の調子をみながら、毎食のめなくても最低一日に一錠は飲むようにと言われました。2錠飲めればベストだそうでした。

その日の帰りは、一回目がなんとも無かったので、本当はいけないのですが、どうしても帰りに少し寄り道して買い物したいというので少し途中でぶらついたのです・・・さすがに少し貧血して、途中顔色が悪くなり気持ち悪くなりました。座るところがなくて焦りましたが、すぐにおさまりほっとしました。やっぱりすぐに帰ったほうがよかったねと非常に反省!駄目は母親です!!(後で看護婦さんに急に倒れたり意識が無くなったりすることがあるんですよと言われ・・・さらに反省です!!)


そして一週あけて三回目です。

相変わらずお腹の調子が良くない感じではありましたが、今回は最低減の薬は飲んできていました。前回のことがあるので、今日はできるだけ休憩時間が過ぎたらさっと帰るようにしました。入院の日もせまってきているので本人もかなり緊張気味になってきました。


自己血の貯血の間に術前の最後の検診が行われました。
レントゲン・心電図・CT・肺機能などの検査が行われ、CTのみ午前中だったので一日仕事になりました。


午前中のCTは骨の形を調べるためのものだそうで、どの位置からどういう方向にスクリューをさすのかを決めるのに大切なものだそうです。

息子の骨一つ一つにもがんばってもらわなくちゃと思うと、いとおしく思えてしまいます。よく背中をさすりながら、がんばってよ~背骨君!なんて応援していました。


CTが終わり、午後の検診まで時間があったので、親子で大好きなSMAPの期間限定SMAPショップに行ってきました。とはいえ中に入れないので外から見るだけ~。

なんだかんだでこの頃息子ともよく話すし、息子も病院通いであちこち行けたりするから楽しいとか・・・。病院通いも楽しまないとですね。
[2008/02/27 17:53] 検査その他 | トラックバック(-) | CM(0)

三番目の病院 

ついに三番目の病院にいく日がきました。

今回は夫も一緒に行ってくれることになりました。
朝早くにでかけましたが、混みあっていて診察は午後になりますとのこと!やっぱり人気の先生なんだな~と驚きましたが、待つこともぜんぜん苦になりませんでした。

午後になりますから外に外出されてもいいですよと看護婦さんも言ってくれたので、夫もいるので三人で久しぶりに息子の好きな牛タンを食べに出かけ、なんだか楽しくすごしました。


そして待ちに待った診察の時間がきました。
どんな先生なんだろうってもう心臓ドキドキでした。(笑)


お会いして第一声が「メールの方ですね」と憶えててくれました。お待たせしてすいませんねとのねぎらいの言葉まで!


そしてその後、子供の体を実際にみてくれました。
出っ張った背中の部分をスケールのようなものではかり、「この辺痛いでしょ?」と。そういえば、今までの病院ではレントゲンでの診察だけだでした。実際に体を触って診てくれたのはこの先生が初めてです。こういうことにもまた感動しました。

最初の病院でレントゲン写真を借りる時に、多分持っていっても今の状況のレントゲンを撮るからこれはまったく見ないと思いますよって言われたのですが・・・。(二番目の病院では一枚だけみてくれました。)

ここでは他院のレントゲンやMRの写真も全てチェック。
量が多くて広げるのやしまうのを私も手伝ったぐらいです。(笑)

そして朝からびっちりの外来でお疲れのはずですが、明るく穏やかな対応、患者や保護者の目をしっかりみてお話してくれました。

前の病院での2回の手術と言われた件も、たぶんこういうことかも・・・と詳しく説明してくださり、その考えを否定することもなくきちんと説明してくださいました。しかしこれなら一回で大丈夫でしょうとのことでした。


その後、当院でもレントゲンを撮らせてくださいと、撮った後もう一度診察室に呼ばれましたが、最終的に角度は45度と言われました。また進んでいました・・・誤差が2~3度ありますからねとのこと。その場でさっさと手際よく図ってくれました。他の患者さんへの対応をみてみても、医療に対する熱意を感じさせる・・・お仕事が好きなんだなって思わせる診療ぶりでした。

一緒に手術を担当しているという先生のことも紹介してくれましたが、またその先生もニコニコとしていて・・・とにかく全てが明るい雰囲気でした。

こんな状況でしたので、即答でこちらで手術をお願いすることを決めてきました。


本当にここにたどり着けてよかったと、背中を押してくれたすべての人に感謝したい気持ちで、家にたどり着いてからほっとして涙がでました。


それにしてもこの1年ちょっとで27度から45度です・・・
改めてこの病気の恐ろしさを感じました。子供の成長を喜ぶべきところ、止まって欲しいとさえ思わせる・・・。

[2008/02/27 14:46] 病院選び | TB(0) | CM(2)

紹介状と一通のメール 

三番目の病院にいくにあたって紹介状が必要とのことでした。

二番目の病院では断られていましたので、最初の病院にいってみました。しかし一件紹介しているしもうそっちにお任せしたことになっているので、また新しく出すことはできないと、こちらでも断られました。

どうして紙一枚のことがそんなに重要なのかな・・・病気を治すためにそんな事務的なことがどうして・・・と途方にくれました。



次の病院の先生は人柄もよくその上に技術も優れていらっしゃるとの評判の先生でしたし、側彎の手術の件数も多く、自己血を使っていることも安心できました。側彎の専門外来以外に初診の外来をお持ちでしたので、まずはそこに行ってみるつもりでした。

紹介状がなくても、どうしてもその先生に診ていただきたかったので当日なんとか受付でお願いしてみようと思っていました。なんとかなるかもしれないしと。

そんな時にひょんなことからその先生のメールアドレスと知ることができました。

別の分野のサイトで見つけたものでしたので、いきなりメールすることに少し躊躇しましたが、もう藁にもすがるつもりでした。


するとメールを送ってすぐに返信がありました!!!!

「ご子息の件了解しました。初診の受付で私の了解を得てあるとおっしゃってください。」との内容。

もう涙がでました。今書いていても泣けてきます(笑)

そして「ただ私の外来は混みあうので、お待ちいただくことになるかと思います。」という気遣いまでしてくださいました。

こんな先生っているんだなとつくづく感動したことを今もリアルタイムで思い出します。



[2008/02/26 10:15] 病院選び | トラックバック(-) | CM(5)

二番目の病院 その2 

二番目の病院で手術をうけるかどうかについては悩みました。

夫とも連日口論が絶えません。
やはり子供のことゆえ親が決断しなくてはいけないことですし、意志の疎通が取れない状態では厳しいかな・・・。
それ以外にもいろいろ思うところもありましたし。

ネットでとても頼りにさせていただいていた掲示板の書き込みをみてセカンドオピニオンを考えてみました。
やはり納得がいかないままでは先に進めません。


二回目の外来の日にその件を話してみることにしました。

二回目の外来では肺機能検査がありました。

その後診察がありましたが、やはりいろいろ質問をしてみても、手術をするかどうかわからない人にはこれ以上お話できませんとのことでした・・・。


セカンドオピニオンをとってみたいとお話したところすんなりと、そういうことも大事だと思うとおっしゃってくださり、資料その他は全部貸し出しも快く了承してくださいました。ただ他の病院への紹介状は拒否されました。最初の病院に頼みなさいとのことでした。


悩みに悩んで出した結論でした。子供のためにやはり心から信頼でき、なんでも相談できる先生を探したい!この一心でした。


装具治療についてはここ一年での急激な曲がり具合からいっても、この先も曲がっていくことが考えられるし、今この時点での装具はあまり意味がないとのこと。やはり手術を選ぶほうがいいだろうということはもうほぼ納得はしていました。体の柔らかいうちがいいわけで、とにかく決断を急いだほうがいいようです。








[2008/02/26 10:04] 病院選び | トラックバック(-) | CM(0)

MRI 

まだ夏の日差しの残る9月の終わりごろにMRを撮りにでかけました。先天的な疾患がないかどうかとか等を調べるための検査とのことでした。

初めてのことでしたのでやはり少し緊張していましたが、検査自体は20分ほどで終わりました。

検査着に着替えて中へ入っていきました。

音がすごくうるさくて驚いたようでした。
耳栓代わりに脱脂綿みたいなものを貸してくれたけど効果なかったようです。(笑)

動くといけないからとじっとしているのが辛かったとか。

私は少し閉所が苦手なので・・・考えただけでも嫌です。(笑)
[2008/02/26 09:51] 検査その他 | トラックバック(-) | CM(0)

二番目の病院 その1 

2007年九月

二番目の病院の外来の日がきました。何しろ緊張していました。

外来では息子と同じ年ぐらいの患者さんでいっぱいでした。女の子が多いのをみても男の子が少ない病気なのだなと実感しました。

そして診察の時がきました。診察の前のとったレントゲンで、角度が42度ぐらいあるとのこと言われました。

前の病院からのレントゲンは見ていないようで、これなら年に一度弱ぐらい進行していくと思うよと、半年後にまたいらっしゃいとのことでした・・・


え???!!!



息子はそれを聞いて、装具治療などの話にならないから喜んでいたようでした。でも私としては納得できず以前の病院の経過を話したところ、先生の顔色が変わり、いきなり手術の話になりました。


この場合だと前方からと後方から2回の手術になります。とのことでした。

息子の角度で2回の手術が必要なの? と本当に驚き質問しましたところ・・・

今そんなことを詳しく話していたら1時間もかかってしまうから・・・ここでは話せないと厳しい回答をいただき混乱!

そして手術は確実とのことで、一ヶ月半は入院といわれました。MRや肺機能検査の予約をどんどん入れてくれました。
しかし・・・質問ができない状況・・・。


なにしろその後質問するも医師との意志の疎通がとれないままに帰路につきました。




きっと外来が忙しくて先生もお疲れのためそういう回答だったのかなと思おうとしました。




でも・・・・・・・・・・・・・なんだかこれでいいのかな・・・
と不安になりました。

今はネットでいろんな情報が得られるとはいえ、この病気についての情報はかなり少ないように思います。もちろん自分自身でも勉強して知識を持たなければいけないことは確かだと思いますが、ネットの情報も信用のおける情報を選びだすのはとても大変なことです。医師のきちんとした説明が受けられない状況でこのまま進んでいってもいいものか・・・とても不安でした。







[2008/02/25 19:59] 病院選び | トラックバック(-) | CM(0)

はじめての病院について思うこと 

その頃は何しろ寝耳に水といって感じの告知でしたので、病気についてもまったく無知でした。
ただ先生を信じてその言葉に従っていれが大丈夫と思っていました。



装具治療を進められてみて、初めてことの重大さに気づいたのです。そして自分でも知識を持たなければとむさぼるようにネット検索をはじめました。

最初に名前を聞いたときにもネットで調べてはいたのですが、25度というのが装具治療をするかどうかの境界線であることは知っていました。
でも、そこから進行するかもしれないと思いたくない部分もありましたし、医師の言葉をただ単純に信じていました。

目の前の医師を信じる以外の道があることを今まで考えたことがありませんでした。今までに大きな病気をしたことがなかったということも大きかったかもしれません。

でも装具を作るという段階になってみて、医学書をめくって調べている医師の姿をみて初めて、患者も自分で知識を広めなくてはいけないと痛感しました。なにしろ医学書をぱらぱらとめくりながらの診断にすごく不安を覚えました。


とにかくできることはネットでの検索でした。
まず最初に飛び込んできたのが整体の掲示板でしたが、
妹が探しだしてくれたサイトで正しい情報を得ることができました。今もそれらのサイトには日に数回・・・いえ数十回も訪れています。そのサイトがあったおかげで今があると思います。


そして、まず思ったことは専門医の外来にいくこと!
でした。


ある病院に予約をいれました。
夫はそんな遠くの病院に、それも平日に学校を休ませていくことには反対でした。でも私はゆずりませんでした。

なぜかといわれたら・・・今になって言えることですが・・・
25度という境界線を一気に越えてしまった状況・・・つまり装具治療の範疇をもしかしたら超えてしまったのかもしれないという不安と、母としての自責の念でいっぱいになってしまっていました。

そして最初の病院での装具屋さんの予約を断り、次の病院へ予約をいれ紹介状を書いてもらいにいきました。



[2008/02/25 19:27] 病院選び | トラックバック(-) | CM(0)

最初の病院での経過 

最初にいった近くの大学病院での経過です。

その病院は専門の外来がありませんでしたが、側彎を専門に見てくれる先生と小児科の先生に紹介されたました。

まずレントゲンを撮ってきました。

そして角度が25度とのこと。

この角度ならば経過をみていけばいいでしょうと言われました。

椅子に座る時などに曲がってるほうじゃない方に体をなるべくねじるようにするといいと言われました。

そして2ヵ月後にまた予約をとりました。



二ヵ月後の検診でも角度には変化なし。
前回の先生が移動されて別の先生にみてもらうことになりました。その先生も側彎の専門とのことで安心していました。


(後から思うと、この時に専門医に見せるべきでした・・・)

角度に変化がなかったので、次は半年後でいいと言われました。


半年をまたずして、腰が痛いというので5ヶ月ほどでまた病院へ。

角度はほぼ同じで27度とのことでした。背中の背骨の左側の辺りがかなり出っ張ってきていたので、そのことを先生に話すと、心配ないといわれ、相変わらず何もしなくてもいいとのことで経過を見ましょうと言われ。次は1年後で大丈夫とのことでした。


この間受験ががありました。

なんだか身長が急に伸びてきて背中のでっぱりもかなり目立ってきてような気がして心配になりました。
受験が終わっての開放感もあり、病院へ行こうといってもなかなか行きたがらず困っていました。でもこの頃から時々胸が苦しくなるということが増え、そして腰の痛みもひどくなるときが増えてきたようでした。


2007年 八月
ようやく病院へ行って見ると・・・・なんと、いきなり37度になっていました!

今回もまた別の先生に替わっていました。レントゲンをとった後部屋に呼ばれましたが、コブ角を測るのに手間取り暫く外で待つように言われました。次に呼ばれた時には年配の先生と二人で、きっと計り方がわからなくてその先生に教えてもらったのかなと・・・そんな感じでした。
そしてすぐに装具治療をしますといわれ、数日後に装具屋さんが来るので来るようにいわれました。

その先生は専門ではないらしく、医学書のようなものを見ながら話していて、どんな装具ですかとか質問すると、こんな感じになると思われますと、その医学書を見せてきました。

その様子をみて初めてこの病院で大丈夫なんだろうか・・・と不安になりはじめました。遅かったです・・・・。



[2008/02/24 07:42] 病気について | トラックバック(-) | CM(0)

病気との出会い 

2006年二月。
当事中2の長男が、お腹が痛く下痢がひどいので病院へ行くことになりました。

元々お腹が弱くてよく下痢はしていたのですが、
今回は便の色が黒っぽいといいだしたので・・・血便だったら大変!と思い、
近くの小児科につれていきました。

その病院ではしょっちゅう下痢をするようなら、一度きちんと検査してもらったほうがいいねと、近くの大学病院を紹介してくれたので、早速いってみることにしました。

そして大学病院でレントゲンを撮ってもらったところ。「あれ? そくわんかな?」の先生の一言。
この一言が始めてのこの病気との出会いでした。


これまでの長い人生の中で一度も聞いたことのない病名に、何が何やらわからぬところへ、背骨のレントゲンを見せられました。

逆くの字にまがった背中にえぇーーー? と言葉もなくただただ驚くばかり。


そしてこれは整形外科の分野だからと、専門の先生が土曜日なら来てるからと予約をとってくれました。


[2008/02/24 00:11] 病気について | トラックバック(-) | CM(0)




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