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術後三ヶ月検診 

術後三ヶ月の検診に行って来ました。
レントゲンの結果もまったく問題無しとのことで、コルセットをはずしてもOKと言われました。

背中の傷はまだ少し赤みがありますが、問題ないそうです。



そしてキャッチボール程度の運動ならしてもいいそうです。


息子の質問は「ジェットコースターにのってもいいですか?」というものでした。
予測の付く動きなら身構える準備ができるので大丈夫だそうですが・・・ディズニーランドのスペースマウンテンのようなものは、夏休み位まで我慢とのことです。


最近の手術は固定がしっかりしているので大体は大丈夫のようですが、やはり骨がしっかりできるまでは用心するにこしたことはないようです。


最近の息子は朝学校に遅れそうな時には小走りしたりしてるようです。(笑)
(その点もまぁ無理しない程度なら小走りも大丈夫と言われました。)
学校に持っていく教科書類は相変わらずの量なので、なるべくロッカーに置いているようですが、それでもカバンはかなり重いです。重いものは持たないようにといわれても・・・仕方ないようです。本当はキャリーバックみたいなものがいいのでしょうが、本人が嫌がるので普通のショルダーを使っています。ただノートは以前のような教科ごとのものではなく、ルーズリーフにしていますので、重さ的には少し楽なようです。ちょっとした工夫が大事ですね。


痛み止めはまったく飲んでいません。学校の宿題や予習で1時ぐらいまで勉強することはありますが、体力的に疲れることはあっても、術前のように腰痛や背中のコリを訴えるようなことはまったくなくなりました。ただ寒い日などは腰が冷えてなんとなく痛いというようなことはありました・・・これは金属がはいってるせいなのかなぁなんて二人で話したりしていますが、背中が突っ張ったりなどの違和感や不快感を訴えるようなことは一度もありませんでした。

ただ一ヶ月検診を過ぎたころでしょうか・・・花粉からなのかくしゃみが出るときに腰に響く~と嘆いていたことはありました。


病院によって運動などについての開始は違うようですが、息子の先生はとても慎重です。息子も今は運動部にも所属していませんし、それほど運動に執着もないので、焦らず一本の強い背骨になるまで慎重にのんびりすごせたらいいと思っています。本当にいろんなことが順調で、まっすぐな背中を見るたびに手術をしてよかったと実感しています。

これから薄着になる季節。今流行りのピタッとしたTシャツも着れそうです。
あんなにがんばったんだから、これぐらいのご褒美は喜んでいいですよね?


コルちゃんには、息子の体を守ってくれてありがとうと感謝です。
出来上がった日には、つけたくないという息子のわがままも半分ぐらいあって、あちこち修正してもらいましたが、嫌な顔一つせずに細かく修正してくださり、パットもつけたり剥がしたりこっちが恐縮してしまうぐらいいろいろ考えてくれました。病院に来てない日でも直接装具屋さんに来てくれたら直してくれるとおっしゃってくださったり・・・結局伺うこともないまま、その後一度も不具合もなく使ってこれました。本当に感謝しています。


三ヶ月何事もなく無事に過ごすことができて、息子を支えてくれた全ての人や・・・物にまで感謝の気持ちでいっぱいになります。次は半年検診です。元気で安全にすごせますように~!


[2008/04/30 16:52] 術後検診 | トラックバック(-) | コメント(-)

キャンペーンに参加 

息子が特発性の側彎だと知った時にネットを検索しましたが、その時にやはり民間療法の宣伝が目につきました。

幸い私達はいい加減な整体などでの治療は経験しませんでしたが、リンクにある「~ step by step ~ [ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ」でその恐ろしさの全てが紹介されています。是非ご覧になっていただきたいと思います。私はaugust03さんの趣旨に賛同する者です。
        
         こどもたちの背中を整体から守るキャンペーン
  ~ 私たちは患者を保護するために整体を規制する法制化を求めます 


私が登録しているSNSでも側彎のコミュがありますが、そこの書き込みでも整体などの治療を勧めるコメントを寄せてる人は後になってIDを削除しているような人も多くて、以前よりなんだか信用の置けない気がしておりました。いかにも患者を装った誰か・・・のコメントではないかと疑ってしまいます。



息子がかかった3つの病院では全て民間療法を否定していました。



先日息子の通っていた中学に行って校長先生とお話した時にも、校長先生に大事な時期に回り道をすることがないようにと・・・つまりいい加減な治療院に通うことなく必ず日本側彎学会のHPで紹介されている専門外来にかようように、養護の先生からもそういった指導もしてくださるようにとよくお願いしてきました。思春期に多い病気だけに、親に相談できず養護の先生を頼りにすることはあるかもしれませんし・・・。そんな時でも正しい知識を持って接してほしいいと思ったからです。



もちろん息子がしたからといって手術を全ての人にお勧めするわけではありません。
手術にいたる前にまずは装具治療や・・・観察できる時期にも無駄な治療や・・いい加減な知識で骨をいじくりまわしたりそんな危険なことに大事な子供達の体を汚されたくないと思います。
息子も手術前には腰や背中が痛くて毎日毎晩マッサージしてあげていました。たとえ曲がった背骨でも大事な息子の背骨です。病気は憎くても息子の背骨には罪はありません。大事な息子の一部・・・そして手術の前には、がんばってね~背骨君とエールを送りました。そして本当にがんばってくれた背骨です。皆さんも同じお気持ちだと思います。



子供一人では治療の場を選択することはできません。親御さんが正しい知識を持ち、きちんとした治療の場を是非大切なお子さんのために提供してあげてください。

私達の病院選びを見て下さった方にはお分かりかと思いますが、この病気は側彎専門医でなければ判断も難しい部分が多いのではないかと思います。ましてや医学の知識もない民間療法師になんて・・・・・絶対に無理だと思います。側彎症学会に所属した先生にきちんと診療してもらってください。


すでに民間療法で辛い思いをされた方にも、きっと今からだってまだまだいい治療法はあると思います。あきらめないでください。いい先生とのめぐりあいをお祈りしています。同じくリンクにある「おとなの側弯」のくらら@さんのお話もとても貴重です。

今後、手術をした息子にだって、これからまだまだ進歩するであろう医学によって新しい道が開かれていくと希望を胸に、医学の進歩を信じて行きたいと思います。

[2008/04/21 20:46] 病気について | トラックバック(-) | コメント(-)

術後一ヶ月の検診と登校と 

今週はいろいろと忙しい一週間でした。

息子の退院後一ヶ月の検診がありました。
久しぶりの病院でしたが、なんだかなつかしいねぇなんていいながら入り口をはいりました。
小雪がちらつきそうだった退院の日からすると、気候もかわって、なんだかずいぶん遠い昔のことのようにも思えます。

レントゲンの結果異常無しとのことです。心配していた下の方の小さい傷は、もうすっかり乾いていましたし、このままだんだんによくなっていくそうです。まっすぐな長い傷も今はまだ盛り上がったようになっていますが、完全に直ると逆に少しへこんだようになるそうで、ちょっとびっくりしました。


また血液検査があったらどうしよう~・・・、なんて相変わらず注射大嫌いなのでそのことだけが心配だったようです。(笑)受験の時ですら、ほぼ全員が受けているインフルエンザの予防注射も受けなかった子ですから。もちろん手術前も予防接種はうけませんでした。(汗)


とにかく異常なくてほっとしました。次は術後3ヶ月の検診です。

帰りに忘れ物を受け取りがてら病棟によりました。そして久しぶりに看護師さん達にもあえて息子もなつかしそうでした。

そしてリハビリテーション室にも顔をだしました。検診にきたら寄ってねと言ってくれた療法士さんが、早速バランス感覚の測定してくれました。術後すぐよりも揺れ幅が小さくなってるそうで、動きも安定してきたんだろうとおっしゃってくださり嬉しくなりました。息子も入院中で一番楽しみにしていたリハビリだったので、久しぶりにお会いできて嬉しそうでした。また次回来た時にもよってねっていってくれました。

売店で売ってるパンを食べたりして、なつかしい気分に浸ってきました。(笑)






そして登校再開です。本当はもっと早くてもよかったのですが・・・この件についてはすでに書いているので略しますね。
帰ってくるとさすがに疲れるようで昼寝ならぬ夕寝をたっぷりしています。(笑)久しぶりにお友達と再会できて楽しくやっています。ここのところずっと痛み止めももう飲まずにすごしています。






そして私は今週は息子の卒業した中学にもいって、校長先生とお話してきました。
話下手なのでちゃんと上手く伝わったかどうかがちょっと心配ですが・・・(汗)
とりあえず資料として少しコピーしたものを持っていきました。august03さんのサイトも一部コピーさせていただきました。(前もって了承していただいています)
資料を作りながら、自分でも分からないことが多く説明できないなぁと思い、改めていろいろ調べたこともありました。勉強不足ですね・・・。


まず息子のいた中学は、今は下の息子が通っていますが、検診の仕方としては内科医が触診にて観察をして疑わしい子には通知で知らせているそうでした。でも・・・うちの息子は中2の時点で25度あったわけですが一度も側彎の疑いがあると言われていませんでした。そのことをお話すると、きちんと今後の検診の仕方についても見直し検討するとおっしゃって下さいました。

そして思春期の子供の・・・特に女子に多い病気であることをお話しし、病気についての知識を得られるような場をもうけたり、専門医があるので必ずそこを受診することも教えて欲しいと話しました。治療についても・・・たとえば装具治療になった場合も学校生活に精神的な面で負担にならないように溶け込めるよう配慮してあげて欲しいとお願いしてきました。

何しろ私は始めて聞く病気でしたし、情報もなく不安でした。もしもみんなが何かしら思春期に身近にある病気だという知識を少しでも頭の片隅にもっていれば、コルセットなどももう少し気軽に受け入れられるのではないかと思います。この時期のコルセットでの治療は本当に大事だと思いますから。


何の用件で伺うかを前もってお知らせしていなかったのですが、校長先生は側彎症のことを良くご存知でした。日ごろから一本筋の通った方として尊敬していましたが、なんだか期待できるようで嬉しいです。とはいえ単純に学校単位で変えていけるものなのか分かりません。それでも意見としてきちんと取り上げて検討してくださるようですので期待してみたいと思います。現在疑わしいと思われる生徒は何名かいるそうですし・・・。



息子のことについて、学校検診で早期発見されなかったことを責めたりしているわけではないので、その点はきちんとお話しました。過去のことをいろいろ言っても仕方のないことですし、今の息子は元気に明るくまっすぐな背中と共に生活しています。その様子が何より私達家族には幸せなことです。この先何か辛いこともあるかもしれません。考えだすと不安になることもありますが、でもそれはそうなった時に考えればいいと思っています。きっと何とかなるはず・・・ノー天気ですかね・・・。今できることを精一杯すればいいと思います。それに何より、もう家族だけで悩まなくてもいいんですよね?信頼できる先生もいるし、親戚も友達もいるんですから。

息子にとってはもう手術のことは過去のことになりつつあるようです。

そして私は少しずつですけど何かできることを見つけていきます。医学も少しずつ進歩していますから期待したいです。側彎症の人達が暗く一人で悩むことのないように、みんなが少しずつ何らかの形で助けあえたらいいと願います。



[2008/03/14 22:50] 術後検診 | トラックバック(-) | CM(2)

VEPTR 

今日august03さんのサイト
「~ step by step ~ [ 側弯症ライブラリー] 患者の皆さんへ」
にリンクしていただくことになりました。

こちらのサイトには以前より日に何度も・・・いえ多い時には何十回も訪れています。
いつもいろんな大事な情報を提供してくださっています。

息子の手術の前も小さな疑問が浮かんで不安になった時に、こちらのサイトを何度参考にさせていただいたかわかりません。

そして今 VEPTRのことが取り上げられています。
胸椎型の先天性側彎症の子供達に使うデバイスだそうで、まだ日本では認可されていないそうなのです。
早く日本で認可になるといいです。


何かできることがあったら協力したいと思います。
ぜひみなさんも読んでみてください。
[2008/03/08 21:29] VEPTR | トラックバック(-) | CM(0)

最近の様子 

ここまで一気に・・・忘れないうちに(笑)と更新してまいりました。申し訳ありませんが、今後の更新は非常に不定期になります。

何しろ不器用なもので、あまりにパソコンにかじりついていましたので家事や、子供のことがかなり疎かになってしまっています。まぁ元々ぐうたら主婦なのですが・・・



息子は元気にしています。外出時もコルセットをさっさとつけて嫌がらずにでかけます。私がよく行くサイトでコルセットのことを「コルちゃん」って呼んでる人もいるんだってと病院にいた頃に話したのですが・・・その時から息子も同じように呼んでいます。外出時には「コルちゃんつけなくちゃ~」みたいに(笑)息子の体を守ってくれる大切なものですから大事に可愛がって扱っています。今は季節的に外に行く時は温かくていいようです。

最初のころは締め付け感になれなくて気持ちが悪いと言っていましたが、この頃は自分で調節しているようです。

ギブス屋さんのお話では、わざわざコルセットをつけてテニスとかのスポーツをする人もいるそうです。安全のためだそうですが、体を守ってくれる強い味方ですからね。


テニスで思い出しましたが、術前の主治医からの説明で・・・一年たって背骨がきちんと一本の強い骨になったら、楽しみでやるスポーツはどんなものでもやっていいと言われました。テニスやスキーやスノボーもだそうです。また家族でスキーにもいけるようです。まぁだんだん家族とはいかないって年齢になっちゃうかもしれませんが・・・でも誰と行くとしても大好きなスキーが出来るって事が嬉しいことです。
そのことがひっかかっていて、でもなんだか息子も質問しなかったし、私も無理なのかなって思っていたので、決定的な答えを聞くのが怖くて聞けずにいたので本当に嬉しかったです。



動きはだいぶ普通になってきました。でもまだ長いこと歩くと疲れるようです。

痛み止めはもうほとんど飲んでいません。飲むことを忘れています。

あとはものが下に落ちた時とかに屈むのがちょっと辛いようです。家だと裸足ですから足の指でつまみあげたりしてますけどね(笑)

まだ走れないので、信号の変わりそうなところや、駐車場の中など歩く時に、車をよけたりする時には注意が必要です。道を歩いていても、当然よけるだろうと相手に思われてるような場合でもとっさにできないことがあるので、ぶつかったりしないように気をつけるようによく言っています。






病気をしたせいで息子の経験したことは本当に多かったと思います。

入院中でのことですが、トイレから帰ってきたときに「今ね 足のない人にあったよ」 と神妙な面持ちでした。病院ですから本当にいろんな病気の方がいて当たり前なのですが、ショックなことも多いのかもしれません。息子はそのような方たちが歩く練習をする姿をみて、自分の今の状況と照らし合わせているのか・・・自分なんてたいしたことないやと言いました。病気だけじゃなくみんないろんなことがあるけど、それを乗り越え前向きに生きていくことをここで少し学ばせてもらったように思います。


早いもので来週は一ヶ月検診です。その後学校に復帰します。
本当はもっと早く少しずつ通わせる予定ではあったのですが、学校の行事の関係で来週からにしました。何が心配って・・・早起きができるのかどうかが一番心配です。(笑)

また特記事項などございましたら更新させていただきます。
ここまで読んでいただいてありがとうございました。医学的な知識がないため、いい加減な記述であった場所も多かったかと思いますが、一つの体験談として、何か少しでも参考になったことがあれば嬉しくおもいます。

今もこの病気で悩み、苦しんでいる方はたくさんいると思います。同じ病気と闘っている人はたくさんいます。

だからあなたも一人じゃないですからね!

一日も早く専門医に診てもらってくださいね!
[2008/03/05 17:33] 退院後の生活 | トラックバック(-) | CM(4)

背中の傷 

退院後一番気になったのが背中の傷でした。
ネットで検索したのですが意外に傷についての記事は少ないようでした。みなさんたいしたことはなく自然に治っていかれたのでしょうか・・・。

背中の一本のまっすぐな傷ではなく、下の方の骨盤から骨をとったところの小さい傷が少し開いたようになっていて、しばらく茶色い水のようなものがでて、べたべたと乾きが悪くて心配しました。動くと下着で擦れそうな位置だったので、なかなかテープもはがせませんでした。

主治医に電話で問いあせたところ、たまたま外来の猛烈に忙しい日でしたので、受付の方に私のほうから、メールでの問い合わせをお願いしてみました。メールだと説明も細かくでき、傷の写真を添付して診ていただくこともできました。


きちんと対応してくださり、傷も乾いて治ってきています。


[2008/03/05 16:59] 退院後の生活 | トラックバック(-) | CM(0)

退院当日 

天気予報では雪とのこと、しかもまとまった量とか・・・車で迎えに行くので心配でしたが、朝はなんとか降らない時間に出発できました。

朝、主治医の先生が病室に来て下さいました。「入院した時と違って今日はニコニコしてるね~。あの時は緊張してたのかな?」と言われて息子も苦笑いしていました。確かにあの時とは気分もまったく違います!
退院してからでも何かあったら、いつでも私でも他の担当医でもいいので電話してくださいと言ってくださり、本当に心強いです。
今の先生に出会ってから、医師とは励まし、勇気をくれ、一緒に病気と戦ってくれる人。、患者の心にも寄り添って支えてくれる人なんだなと思えます。ありがとうございますって何回いってもいい足りないぐらいです。最高の先生に出会えて本当に幸せです。



お昼前に退院です。
病棟の看護師さんたちに挨拶です。度々書いてきましたが、本当に信頼できる看護師さん達でしたので、安心してお任せできましたし、不安なくすごすことができました。息子にとっても、明るい看護師さん達のおかげで楽しささえ感じることのできた入院生活だったようです。病院のよさはそこで働く人の良さなんだなとつくづくと思いました。


さて帰りの車ですが背中に座布団をあてて、助手席を少しリクライニングして座らせました。久しぶりの車なので最初はきょろきょろと、普段通らない道なので楽しそうにしていました。でも家に近づいてきて少し気分が悪くなったようです。なれないコルセットのしめつけ感もあったのかと思います。

途中は少し風花のように雪がちらつきましたが、すぐにやみ、その日は天気予報がはずれて雪は降りませんでした。


家に着いてからの第一声は・・・
「病院より寒い!」でした。(笑)


立ったり座ったりがまだ少し大変そうでした。

洗面所には椅子を置いて座って歯磨きとかできるようにしました。

リビングはソファーだとやわらかくて座りにくいかと、低反発の座椅子を買ってみました。


夜は息子のリクエストのちらし寿司で退院祝いです。下の子は学校や部活の練習で病院にこれなかったので久しぶりのお兄ちゃんに会ってとても嬉しそうで、さっそく一緒にゲームをやって盛り上がっていました。今日はちょっと夜更かしも多めにみましょう。


とにかく無事に退院できて本当にほっとしました。長かったようなでも案外短かったような入院でしたが、息子は本当にがんばったと思います。入院した日には(前にも書きましたが)嫌で夜中に逃げ帰ってくるのではないかと思いましたが、前向きによくがんばれたと思います。息子の人生においての初めての試練でした。これを乗り切ったんだから、これから先何かあっても、もうなんでも乗り切れるね!

[2008/03/04 15:42] 術後の入院生活 | トラックバック(-) | CM(0)

術後八日目 

いよいよ明日退院です。
午前中はリハビリをがんばってきたようで、午後もやりたいって言ったようですが。予定がつまっているので駄目だったようです。家でもそのぐらいがんばってくれるといいのですが・・・。

仕事が終わって午後から病院へ行きました。明日は車で行く予定なので、こうして毎日いくことなくなるのかなと思いながら電車に揺られました。帰りの電車のラッシュでは押しつぶされそうになりながら帰ることも多かったですが、みんなこうやって毎日通ってるですよね。本当にお疲れ様です。

今日は退院についての説明を受けました。特に気をつけることはないようですが、とりあえず一年は体育などは禁止、何かスポーツをする時には主治医の許可が出てからということだそうです。


薬剤室の方が薬を届けてくれて説明もありました。痛み止めと、それと一緒に飲む胃薬と、座薬です。果たして座薬は自分で使うのかどうか・・・。


背中の傷の消毒とテープの張替えがありました。先生が二人がかかりでやってくれました。

シャワーや入浴についての説明もあり、溶ける糸で縫ってあるそうで、抜糸もないそうです。抜糸してすぐに退院っていうのは心配だったのでよかったです。今はそういった点でも苦痛が少なくなってきているのでしょうか。


そして日本側彎協会のアンケートがありました。入院してすぐにもあったので二回目です。今後もある一定の期間をあけて何回か長期にわたって送付してくるとの事でした。A4サイズで5択ぐらいの丸をつけていく簡単な質問が3枚分ありました。

横から覗き見してると息子の回答から、改めてそうなんだ~と思うこともありました。例えば、今後の生活に不安を感じますか?という質問に、やや不安である というところに丸が付いていました。そうだよね~手術は終わったけど、側彎症との付き合いはこれからもずっと続いていくわけですからね・・・。子供の笑顔が曇ることもいっぱいあるんだろうけど、笑顔が消えないように支えていかなくちゃと、そのアンケートの回答をきちんと受け止めて行こうと思いました。





そういえば、今の病室に戻った頃に息子が「上を向いて違和感なく寝れるのが不思議」といいました。手術前は背中がでっぱっていたせいで横向きでねていましたし、それもなんだか縮こまって丸くなって寝ていましたからね。普通の人ならどうやって寝ても関係ないところですが、息子にとっては上を向いて寝ることは新鮮だったようです。

夜はもちろんですが、朝起きてすぐにも腰や背中が痛いと言っていたので、よくマッサージをしてあげていたのですが、それももうしなくてよくなるのかな~って思わず平らな背中をなぜちゃって・・・痛いからやめてって怒られました。(汗


さて明日はいよいよ退院です。家族中がわくわくです!



[2008/03/03 20:11] 術後の入院生活 | トラックバック(-) | CM(0)

術後六日目・七日目 

六日目は
リハビリで階段なども歩いたりして外に散歩にもいったようです。疲れるけれど楽しいそうです。

私も昨日から仕事に戻ったもので、午後遅くなってから病院へいきました。病室は大人の方達なので日中とても静かで皆さんカーテンを閉めています。私が来る前は話し相手がいなくて退屈してるようでしたが、男性の看護士さんとゲームの話などで相手をしてもらってるようで結構楽しくやっていました。


そしてこの日は教授回診がありました。(息子は術前にも一回受けていたようでしたが、私は初めてでした。)TVで見知っていたものとは少し違いましたが(笑)先生達が勢ぞろいで各部屋を回り、一人一人のレントゲンを見ながら主治医が経過報告をしていました。いつもは何事も時間通りにはいかないのんびりした病院ですがこの時はすごく正確でした。(笑)でも、いつもののんびりしたところも好きですけど。

回診中に先生方が話す息子の病状を聞いたらしく、同室の年配の方が声をかけてくださり、息子の病気のことを質問してきましたが、やはりカバンの持ち方とか姿勢とかのせいと思っているようでした。普通の人はそう思いますよね。私もそうでしたから。病気のことを少し説明すると、やはり初めて耳にする病気だったようで、いろんな病気があるものだと驚いていました。


夜は少し勉強を始めたたようです。課題が山ほどでてることを思い出したようです・・・遅っ。
ベッドも日中はずっと90度で、ソファーみたいな感じで寄りかかれるのでそのほうが楽みたいでした






七日目は
リハビリテーション室に私も一緒にいって、退院後の家でするリハビリについての説明を担当の療法士さんからうけました。
そして一緒に手伝ったりしましたが、足を片方ずつ持ち上げて肩に担いであげてストレッチするのですが、片足でも結構重いですね~?!体力いります~。
そして意外にいろんな動きをしていいことが分かり嬉しくなりました。例えばまっすぐに座った状態で左右に肘が付くまで体を曲げていく動きとか。
ねじれてしまいそうで不安でしたが大丈夫とのこと。

それにエアロバイクも漕いでいました。これはお気に入りで、家にも欲しいなんていいだすぐらい。私もほしいけど・・・ダイエット用に(笑)まぁ、置き場がないので没ですが。
昨日も行ったそうですが、私も一緒に外にお散歩に行きました。結構歩調も速めです。坂道や階段もぐんぐん歩いていきます。腕の振り方がまだ少しぎこちなく、担当の療法士さん曰く、普通の人は無意識に体を軽くねじりながら歩いているのだそうです。まだそうできるようになるまでには少し時間がかかるそうです。前の癖で肩も片方が上がったりするので、時々後ろから見て注意してあげてくださいとのことでした。筋肉も前はバランスが悪い状態だったので、それが治るまでにはやはり時間がかかるようです。左右のバランスがまったく違ってましたからね・・・。


そして午後、装具が出来上がりました。試着してから部屋に帰ってみると、座った時に足の付け根に装具が食い込むらしく、急いで行ってまた修正してもらいました。装具をつけるのが嫌で嫌で・・・最初は寝る時間以外はつけてくださいと担当の一人の若い先生にいわれたので、かなり落ち込んでいました。こんな様子をみていると、装具で治療することになっていたとしたらかなり大変だったろうなと思いました。何しろ男の子とはいえ外見を気にする年頃ですから・・・。でも主治医の先生に確認をとったところ、安全のためのものだから外出時だけでいいんですと言われほっとしていました。


今装具治療をされている方達は本当に大変だと思いますが、あるサイトで・・・(この病気が分かってからずっと、日に何回も訪れている、とても信用できるHPですが)そこでも装具治療の効果について書かれていました。なんとか続けていって欲しいと心から思います。

息子の場合は、私の知識の乏しさもあり出足が悪くて、もっと早くに専門外来に行っていたらもしかしたら手術しなくても済んだかもしれないと悔やんだこともあります。
手術をしないで済めばそれに越したことはないのでしょうが、今となってはこの道を選ばなければならなかったことを、これでよかったんだと思えるようになりました。

早くに症状に気づかれて、装具治療の機会を持てる方は、季節的なこともでも大変だし、思春期に多い病気ですから大変なことも多いと思いますが、是非その時間を大切にすごして欲しいとおもいます。そしてもっと体にいい、動き安い装具が早く開発されることを祈っています。


[2008/03/03 11:54] 術後の入院生活 | トラックバック(-) | CM(4)

術後五日目 

昨夜は座薬を使わずに様子をみたようですが、朝起きるのが辛くて朝になって座薬を使ったそうです。

その後、術後初めての便がでたそうです!自分でトイレにいけたようです。これで基本的なことができるようになった気がしてなんだかほっとしました。

そして午前中に洗髪してもらったそうで、さっぱりして気持ちよさそうでした。時間をかけてすごく丁寧に洗ってくれたそうです。

私が病院に着いた時はリハビリ中とのことで、見に行くとちょうど終わった時でした。残念!
なんと今日は歩行器なしでかなり歩けたそうです。すごいすごい!何しろ退院の二文字が見え初めてきたので、がんばっちゃってるようですが、婦長さんにもあまり無理してがんばり過ぎないようにねって言われてました。


トイレにいくにも歩行器を使わないで行くようになり、まだ念のため一緒についていってましたが、看護師さんたちが廊下で声をかけてくれるので安心です。

リハビリの時身長を測ったそうで、手術前よりも5センチ伸びていたそうです。手術してすぐは8センチ伸びてたとか・・・すごい・・・っていうかそれだけ曲がってたってことですよね~・・・なんともすごい!しかいいようがありません。


採血の結果も感染症に対する数値は低いそうで心配ないとのことでほっとしました。そして貧血もないそうで、自己血が1パックあまっているけれど、今使っても血が濃くなってしまうのでもう輸血は必要ないそうです。念のため退院までは保管してくれるそうですが、その後は献血などには回せないそうで保管期限がきたら破棄することになるので了承しておいてくださいと言われました。

ということで退院しても大丈夫だと言われ退院の日がきまりました!

こんなに早く退院する人は二人目だねって先生に言われました。もっとも一人は年末だからってことで早くかえったとか・・・リハビリとかもっとちゃんとしなくても大丈夫なのかなぁって不安になる部分もありますが、先生からOKがでたからきっと大丈夫なんでしょう・・・と思うことにしました。(笑)
[2008/03/03 08:30] 術後の入院生活 | トラックバック(-) | CM(0)




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